Las madres solas

13 nov. 2017

Antes de saber el diagnóstico de Lautaro, a la vista de todos yo era una madre como cualquiera: un desastre.

Hacía las cosas lo suficientemente mal como para que ese niño nacido a las 39 semanas de ser gestado no parara de llorar. Sólo se calmara en mis brazos. No quisiera la teta. Gritara como un chancho pisoteado cuando le cambiaba los pañales.

A medida que crecía todo seguía igual. Odiaba la plaza, a la gente, no comía, casi no dormía y su desacertada madre era un auténtico escracho.

Entonces llegó el diagnóstico y con eso mi salvación: esta pobre madre dejó de ser el demonio mismo para transformarse en una sufrida santa.


Ya no hacía nada mal. HACÍA TODO DEMASIADO BIEN, POBRECITA DE MÍ.


Las madres con hijos discapacitados siempre nos quejamos de que a nuestros niños los discriminan. Llamarlos angelitos, especiales, seres de luz y pobrecitos también es discriminar.

Pero nunca hablamos de lo que dicen de nosotras. Porque su discapacidad nos ha puesto a salvo.

Lamento decirles que mi vida es muy difícil con Lautaro, sí. Y soy una madre imperfecta.

Tomo malas decisiones, tengo miedo, muchas veces no sé qué hacer, digo cosas exageradas como "tené cuidado que si te caés de la sillita se te va a romper la cabeza en mil pedazos", transpiro, me enfermo, tengo el pelo descuidado y voy haciendo lo que puedo.


No soy una heroína. Todo me cuesta un huevo.


Si fuera un superhéroe, de esos que arreglan todo solos, que logran detener el tiempo o las balas. Si arreglara todo abriendo y cerrando los ojos o con una varita mágica no necesitaría de nadie.

Y yo necesito de mucha gente.


Ser madre de Lautaro me ha puesto en desventaja. Necesito más paciencia, más indulgencia, más abrazos.


Si fuese una supermamá me ponen lejos de ustedes y muy cerca de la soledad. Y la soledad es enloquecedora.


No nos dejen solas ni se queden lejos. No mordemos, estamos cansadas. Acérquense un poco más.


Los necesitamos.

Dos historias

6 nov. 2017

En un mismo lugar ocurren dos historias.

Un patio muy grande separa a los protagonistas.

Uno de ellos tiene 4 años, no habla, tiene a su mamá y a su papá dedicados por completo a él, día y noche desde que estaba en la panza. Un poco lo asfixian pero lo asfixian con amor.

Este niño tiene muchos terapeutas y este año es su primer año escolar. Su maestra, la directora del lugar, su vicedirectora. Las secretarias.. nadie sabe cómo afrontar la situación de este niño.

Tampoco lo saben los padres de los niños que lo acompañan. Ni los niños mismos.

Sin embargo, y a riesgo de sonar estúpida y cursi, voy a decir que toda la ignorancia sobre su condición neurológica fue suplantada por paciencia, amor, perseverancia, ganas de tenerlo cerca, humildad, curiosidad y simpleza.

Ese niño está por completo acompañado, contenido y amado por todas las personas de ese lugar.


Si cruzamos el patio hay otro niño.


Ese niño es más grande que el primero. Unos... 5 o 6 años más. Tiene mamá y papá. Pero no tiene aula donde asistir. No tiene relación con sus compañeros. No tiene tareas para hacer. 

No sé cuál es su diagnóstico si es que lo tiene. No sé qué hace deambulando por los pasillos. No sé qué piensan la directora de ese espacio escolar, ni la vicedirectora. Tampoco sé qué piensan los padres o qué hacen o qué no pueden hacer. No sé qué piensan la señora y el chico que suelen abrir la puerta del colegio.

No sé qué piensa el chico.

No sé qué piensa el Equipo de Orientación Escolar que visita la escuela.

Sé lo que piensan del primer niño. No del segundo.


No me corresponde saber. Pero me corresponde tener curiosidad.

El abandono de una persona no es algo que sucede de la noche a la mañana. No ocuparse de un menor de edad tampoco sucede de pronto.

Aquí no hay culpables. Hay responsables. Y a mi humilde entender, los adultos que lo rodean lo son.


¿Cuántas realidades se nos escapan por mirar para otro lado?


Muchos pensarán que no hay nada que hacer. ¿Vos qué podrías hacer por este chico? ¿O por el otro?


Mirarlos. Mirarlos bien. Eso podríamos hacer.

Mirar bien de cerca que en este juego en el que hay tantas personas involucradas, no hay sólo dos chicos con dificultades. Hay un tendal de gente que no sabe qué hacer ni cómo hacerlo.



¿Cómo se cambian las cosas que están mal en el mundo?


QUÉ SE YO.


Pero siempre podemos empezar haciendo algo bueno por alguien. Y ese movimiento multiplicado puede ser imparable.




Es lunes y me levanté esperanzada.

Sepan disculpar.

Me quedé corta

26 sept. 2017

Lautaro empezó el jardín el 6 de marzo. Terminamos su adaptación hace unas 3 semanas. Esto significa que recién hace 3 semanas pude finalmente salir del aula. La secuencia era: entraba con él al aula, me sentaba en un rincón, él jugaba un ratito con Aye (su maestra integradora) y nos volvíamos a casa. Después de las vacaciones de invierno tuvimos una larga charla con su psicopedagoga y dijimos "ya está: conoce el lugar, no le resulta una amenaza, conoce a la maestra de la salita, a la chica que abre la puerta, la rutina de vestirse para ir todas las mañana, el camino que hago para llevarlo. Conoce los ruidos, el timbre, dónde queda el patio para jugar en el recreo. Listo. Ahora empieza la adaptación común y corriente. Lo dejo con Aye y que llore lo que tenga que llorar".

Así fue.

Primero 10 minutos. Luego 20 y no hizo falta más. Entendió que yo siempre iba a volver. A los pocos días ya se quedaba 2 horas sin problemas y no lloraba cuando lo dejaba dentro de la salita y le decía "te amo, chau".

De todos modos, como Lautaro es un poco impredecible, las primeras semanas me quedaba en la escuela. Hay un banco en la entrada frente a la puerta (del lado de adentro). Así que ahí me quedaba. En general, Aye me iba diciendo "está muy bien" o "lo dejo un poco más porque ahora estamos con las témperas".

La verdad es que el fin de la adaptación de Lautaro significó algo bien diferente para mí. Sin querer, sentada en ese banquito, quedé inmersa en las entrañas del movimiento interno de una primaria. Por supuesto, esta primaria no son todas las primarias ni el colegio público donde va Lautaro son todos los colegios públicos pero bien valió este descubrimiento para hacerme pensar.

Hay un chico en la escuela. No sé cómo se llama. Va y viene por los pasillos de la primaria pateando y rompiendo cajas y los tachos de basura. Cuando el ruido es demasiado fuerte alguien sale de alguna de las puertas a gritarle. "Basta nene". El nene no para. A veces, la mayoría, tiene a su lado a un chico alto y flaco, vestido de maestro, mayor de edad. A veces están sentados en unas sillitas que también están en el pasillo. Pero en general, lo único que hace este nene es correr. Pegarle al aire o a las cosas. Desarmar las carteleras. "Basta nene. Basta". En un momento el chico que abre la puerta hace entrar a quien parece ser el papá. El nene lo saluda efusivamente. Se lo lleva hasta el otro día. 

El otro día no es muy diferente. El nene corre, rompe todo lo que puede. Habla con el muchacho que está con él. Se sientan. A veces comen algo juntos. Si hay mucho ruido "Basta nene".

Por supuesto, no aguanté la curiosidad y le pregunté qué significaba todo eso a Male. Male es la celadora de jardín de infantes. Es todo amor. Y me cuenta:

- "Ese nene está en tercer grado"
- "Jajajaja... ¡No está en ningún grado!
- Bueno.. es una forma de decir.. Lo van pasando. No lo quiere nadie. Las maestras lo odian porque desordena la clase. No sé qué hace ese chico que está con él pero lo acompaña. Lo dejan en el pasillo para que no moleste. Y cuando se pone demasiado violento, llaman al padre y lo viene a buscar.


Ayer leía la nota de la nenita de 9 años que intentó suicidarse porque era maltratada en el colegio. ¿La leyeron? Está acá: Click


Y pensaba... cuando las madres de niños con discapacidad hablamos de inclusión somos miradas como las hinchapelotas más hinchapelotas del planeta. "OOOOOOOOOOOOTRA VEZ ESTA MINA HABLANDO DE INCLUSIÓN Y DE INTEGRACIÓN ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ".


Tengo malas noticias. Pésimas. Horribles. Para todos. Para mí y para vos. Espantosas. Lo lamento. Te juro. Lo lamento en el alma.

La integración y la inclusión no se limitan a la discapacidad. La exceden por completo. Hablan de incluír a todos. A los tuyos también. A meter a todos adentro. A que todos los padres puedan ayudar a que eso suceda. Y también debemos ser los padres los que estemos dispuestos a escuchar cosas difíciles.

Muchas veces se piensa que sólo los padres de niños con discapacidad somos los negadores. Los que no podemos soportar que nos digan que nuestros hijos son difíciles.

¿Alguna vez vieron a un padre aceptar alegremente que su hijo fue el que le pegó a otro chico sólo porque era gordo, por ejemplo?

¿Ese padre fue capaz de NO decir "lo que pasa es que ese chico...."?

Los adultos muchas veces no tenemos demasiadas opciones. En cuestiones en las que la vida nos pide estar a la altura de las circunstancias debemos crecer.

Los chicos son chicos y nosotros somos los grandes.

Cuesta, pero es así.


Hace falta recorrer mucho camino. Especialmente mucho camino interno. Ver quiénes somos. Soportarnos a nosotros mismos. Poder ver quiénes son nuestros hijos. Entender que son niños. Ayudarlos. Amarlos. Integrarlos a nuestra vida tal y como son.

La vida es compleja para ellos también. Ayudémoslos a crecer.


A veces pienso que al final Lautaro tiene suerte.  


Lo ven como si fuese un desvalido y tiene tanta contención que no sé si no está más desvalido el que mira...



Preguntas, respuestas y más preguntas

11 sept. 2017

¿Lautaro no habla? ¿Por qué aun usa chupete? Lo están malcriando, por eso hace tanto capricho. Tenes que ponerte los pantalones y empezar a separar a Lautaro de su mamá. ¿Como es un niño T.E.A? ¿Como es ser padre de un niño T.E.A? ¿Por qué Lautaro tiene autismo? ¿Nació así? ¿Lo vacunaron? Ustedes eran muy grandes cuando lo tuvieron. Lautaro necesita un hermanito. ¿Por qué se chupa las manos? Lautaro es un genio, ¿no? ¿Se destaca en física? Einstein era autista y Bill Gates también, después se curaron

Los niños T.E.A son una incógnita. Si bien comparten “síntomas” o características similares, cada niño es diferente a otro. Por eso se lo denomina TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. “ESPECTRO” que palabra buscaron. De niño los espectros me asustaban por la noche.

ESPECTRO:

1)      Figura irreal, imaginaria o fantástica, que alguien cree ver; especialmente, imagen de una persona fallecida que se aparece a alguien.
2)      Persona en grado extremo de delgadez o decadencia física
3)      Variedad de elementos, tendencias, clases, etc., que forman un todo

En el caso del “ESPECTRO AUTISTA” la opción 3 sería la adecuada. Pero muchas veces nuestra vida es la opción 1



Desde el día que nació Lautaro cambió nuestras vidas. Jamás podíamos imaginar cuanto iba a cambiarlas


Miércoles 20:30
Lautaro se durmió, no había dormido siesta y se durmió. Es el momento de correr a dormir, dormir profundo, dormir fuerte, dormir como nunca antes dormimos

Jueves 00:30
Lautaro se despertó… Es el momento de despertar… Quiero dormir, dormir fuerte… Lautaro ríe en la cama, ríe y grita, grita fuerte. Lautaro no habla, no sabe o no puede o no sabe ni puede… Ríe en la cama. 

Arrancamos a las 00:30


Lautaro no duerme y es normal en los niños T.E.A algunos dicen que hasta la adolescencia o hasta que tengan edad para ser medicados tienen problemas con el sueño


Sábado 14 Hs                                                                                                                                                                         
Lautaro tiene fiebre… Vamos al hospital… hay que darle antibiótico… llora, se lo damos, vomita, llora... Volvemos a intentar… se retuerce, llora, aprieta la boca... Le damos la mitad… se ahoga, hace arcadas… No vomita


Sábado 17 hs
Diarrea… es común por el antibiótico… Hace una dos tres seis veces, lo bañamos cada vez
Se va la fiebre, dejamos de darle antibiótico… Todo vuelve  a la normalidad


Los chicos T.E.A tiene muchísimos problemas de procesamiento sensorial. Pueden ser visuales, auditivos o táctiles. Lautaro solo toma mamadera (leche nutrilon 2 ninguna otra) come yogurt la Serenísima Cremix de vainilla (ningún otro) y serenito de vainilla en pote (ningún otro) de ahí que tomar un antibiótico sabor repugnante con textura arenosa sea el equivalente a arrojarle agua vendita al mismísimo Nosferatu



Lunes 10:45
Entramos a comprar a la carnicería, Lautaro repite la letra I… IIIIIIIIIIIIIIIIIIIII (silencio) IIIIIIIIII
Todos los miran, no entienden, Lautaro hace IIIIIIIIIIIII


Lunes 10:55
Salimos de la carnicería, todos nos miran, se miran, suspiran


Muchos niños T.E.A no hablan. Los que con el tiempo pudieron nos cuentan que entendían todo, pensaban las palabras pero a la hora de transformar ese pensamiento en sonido no podían… Lautaro no habla. Muchas veces repetir un sonido IIIIIIIIIIIIIIIII lo ayuda, lo reconforta. Lautaro no habla y quizás nunca hable


Domingo 16:35
Estamos viendo tele en el living. Lautaro se para, corre a la cocina, vuelve corriendo con una foto, una foto de una mamadera

Domingo 16:37
Lautaro toma su mamadera sentado en el sillón


Lautaro se comunica. Para comunicarse usa todo recurso que tiene a su alcance. Señas, manos, gestos y un aliado fundamental:
El sistema pecs (en inglés Picture Exchange comunication system) consiste en fotos de cosas u acciones que Lautaro quiera comunicar. Gracias a dios Lautaro se comunica

Pasaron 2 años desde el diagnosticado, dos años que le pusieron nombre a la desorientación, desorganización y caos en la cual está sumida nuestra vida. El 90% de las preguntas no tiene respuesta. O en realidad todas tienen la misma respuesta:


¿Lautaro no habla? Tiene autismo.
¿Por qué aun usa chupete?
¿Tiene autismo Por qué se chupa las manos? Tiene autismo
¿Lautaro es un genio, no? Tiene autismo 
¿Se destaca en física? Tiene autismo


Dejame hacerte algunas preguntas:


¿Alguna vez tuviste a tu hijo de dos años anestesiado en tus brazos para hacerle una tomografía de cerebro? ¿O con anestesia total para hacer un estudio de audición?
¿Alguna vez estuviste despierto de madrugada habiendo dormido 3 horas la noche anterior porque tu hijo no puede dormir? ¿Te sentaste a desear tu muerte, la de él y la de tu esposa pensando que quizás sea lo más hermoso que pueda pasar y de una puta vez descansar? ¿Tuviste miedo de morir y no haber podido lograr que tu hijo pueda valerse por sí mismo y no termine en una institución mental? ¿Pensaste en salir corriendo  a las 2 am para no volver nunca más? ¿Sentiste culpa por pensar todo eso y mucho más?



Yo… si

No hablemos de inclusión

30 ago. 2017

La inclusión no es poner una rampa en la entrada de un edificio.
No es escribir libros sobre inclusión ni comprarlos.
Ni asistir a seminarios.
La inclusión no es una cátedra que se dicta en la universidad. No es un manual que dice Inclusión: Abordajes 1, 2 y 3.
La inclusión no es una idea. Es una acción. Se hace. No se piensa en ella.
"Ahora voy a incluir a tal y a tal"

La inclusión no es una palabra poderosa para potenciar un discurso. Ni es una fuente de inspiración. Ni es una aproximación novedosa producida por la globalización.

La inclusión no soy yo hablando de inclusión. Ni ustedes leyendo.

Cuando Lautaro comenzó el jardín en marzo, tuvimos una reunión de padres previa al inicio de clases. Ahí conocí a las mamás y papás de sus compañeros. Y les conté sobre el autismo de Lautaro.

No les hablé de inclusión. Sólo les hablé de autismo. Y de qué significaba, de la manera más simple y clara que pude, para que ellos pudieran contarle a sus hijos cuando preguntaran.

Y también les dije que iba a estar todo el año disponible para responder preguntas. O lo que se les ocurriera. Que no me dolía hablar de autismo ni me molestaba ni me enojaba. Que me preguntaran cualquier cosa. Lo que fuera. 

Les puedo asegurar que ningún padre o madre de los compañeros de mi hijo fue jamás a una charla sobre inclusión. Y les juro que la maestra de Lautaro tampoco. 

Sin embargo, el primer día de clases todos ya sabían que Lautaro era ese nene que estaba ahí con su mamá y quería abrir esa puerta. Sus padres les habían hablado de ese nene. Y estoy segura que ninguno les dijo que lo tenían que incluír.

Sí les habrán dicho que no hablaba. Que tal vez a veces no hiciera caso. Que necesitaba un poco más de ayuda que ellos.

Los compañeros de Lautaro no saben qué es la inclusión. No tienen la más puta idea. Tienen 4 años y no leyeron ningún manual. 

Pero Lautaro es ese nene al que todos rodean cuando hace falta. Cuando hay problemas. Cuando llora sin parar o pierde un juguete. Lo dejan pasar en la fila del tobogán. Lo visten a la salida. Lo abrazan y lo besan. Chau Lautaro.

Y me encuentran en algún pasillo y me dicen "Hola Cintia. Lautaro no habla pero igual yo le entiendo".

La inclusión sucede. No es un artilugio complejo. Sucede sólo cuando somos amables, espontáneos, honestos. La honestidad no es bondad. Es honestidad nomás.

La inclusión es una acción que no habla de inclusión. Habla de soportar al otro que no soy yo y que no hace lo que yo quiero ni dice lo que yo quiero. Es soportar mi existencia y la ajena.

La inclusión sucede cuando nosotros estamos incluídos en la ecuación. Cuando no miramos una historia desde afuera. Cuando somos protagonistas con el otro.

No. Hablar de inclusión no es incluír.


Hablar de inclusión es sumar palabras inútiles a realidades complejas.


Si no te incluís nunca vas a pertenecer al universo de los excluídos.

Si no te preguntás por qué están excluídos, no quiero que leas más.



Porque así como la inclusión no se enseña, tampoco se explica.
© La Aventura Diferente Maira Gall.