A los primerizos

22 may. 2017

No importa si tienen 10 hijos más. Les acaban de decir que su hijo o su hijita pequeña posiblemente tenga TEA.
Es probable que vos, madre, ya lo sospecharas. O intuyeras que algo estaba mal pero no supieras qué.
Es probable que vos, padre, estés convencido de que el neurólogo o el pediatra que acaba de decir semejante pelotudez, está equivocado.
Los van a mandar a hacerle algunos estudios. En esto no hay muchos acuerdos pero en general: son estudios como resonancia de cerebro, genéticos, de sueño y el test ADOS/ADIR.
También puede suceder que los manden a hacerle estudios para descartar epilepsia.
Lo más probable y ojalá que así sea, es que cuando investiguen el cuerpo de sus hijos no encuentren nada malo.
Y ustedes me dirán ¿entonces qué?
Entonces nada. Tiene TEA pero no tiene nada más que eso.
Parece que no pero les digo que es mejor así. Yo sé que ni siquiera les importa lo que yo tengo para decir.
Especialmente porque Lautaro tiene 4 años y hace más de 2 que ya tenemos diagnóstico y está en tratamiento.
Entonces ustedes seguramente crean que yo les estoy diciendo esto desde un lugar lejano. Desde lugares de esperanza y superación. Como si yo pudiera darles lecciones porque ya las pasé todas y la tengo recontra clara.
Es probable que les parezca una pelotuda. O una creída. Soy un poco pelotuda pero creída no.

Quiero decirles que hace pocas semanas empecé a sentirme diferente de como se sienten ustedes ahora que recién empiezan el camino, aunque el camino haya comenzado a los tumbos desde el día en que su hijo nació.

Y que durante estos 4 años estuve muy muy mal. Y que ahora sólo estoy un poco mejor.

Con el tiempo algunas cosas se calman. No mucho pero se calman. Y con las terapias. Hagan terapia ustedes también, porque el pibe está protegido por doctores y equipo que lo sostiene y a ustedes seguro que no los sostiene ni cristo.

En especial porque ustedes creen que tienen que salir corriendo a resolver todo lo que hay que hacer, impulsados por el shock de haber recibido un diagnóstico. En un hijo. Un diagnóstico en un hijo es lo más parecido a la muerte que conozco.

Cuando me dieron el diagnóstico de Lautaro estuve con esa sensación durante 3 semanas. La sensación de que alguien había muerto. Perdí la noción del tiempo y lloraba todo el día. ¿Cómo va a hacer este chico y cómo voy a hacer yo para enfrentar una vida con discapacidad?

Cuando empezó las terapias pensé: "Bueno, ya está. Ahora vamos a ver los cambios".

Les quiero anticipar algo: no los van a ver enseguida. Les digo esto con todo el dolor del alma porque sé lo apurados que están, pero es muy probable que vengan más adelante.

Que se empiecen a notar cuando ustedes dejen de estar tan pendientes. Incluso cuando piensen "¿Qué carajo están haciendo las terapeutas que hace un año que estamos haciendo de todo y me sigo sientiendo igual de miserable que al principio?

La terapeuta ocupacional de Lautaro me dijo a los pocos días de conocerme: "Quiero explicarte algo, para que no te angusties, aunque sé que igual te vas a angustiar. Hay que trabajar mucho con Lautaro. Y los cambios no van a ser inmediatos. Primero se van a notar en las terapias. Mucho después en casa y muuuuucho después en el colegio".

Por supuesto pensé que Verónica estaba equivocada y que ya iba a ver.

No. No estaba equivocada.

Y me acuerdo de sus palabras todos los días.

Pero recién ahora pude amigarme con esa espera.

Les van a decir muchas cosas en este tiempo.

Les van a decir que tienen que tener mucha fuerza. Que el niño va a estar muy bien. Que tengan fe.
Las terapeutas les van a dar un montón de indicaciones y es posible que los abrumen un poco.
Les va a pasar que al principio van a arrancar con una polenta bárbara y con el tiempo se van a empezar a agotar.
Van a sentirse mal. Sin rumbo. Y no van a creer que haya un buen futuro ni para sus hijos ni para ustedes.

Y tienen razón en sentir eso. ¿Cómo no van a tener razón?

Ustedes sólo pueden vivir lo que están viviendo y el futuro se desintegra cada 5 minutos. Cada vez que tu hijo se golpea la cabeza contra la pared cuando se enoja. Cada vez que vomita toda la comida porque trataste de que comiera algo de un color que no puede tolerar. Cada vez que lo roza la etiqueta de la remera. O cuando no conseguiste el par de zapatillas iguales a las que siempre usa pero un número más grande y por supuesto no se las va a poner.

Es altamente probable que el padre de la criatura esté más enojado que nunca. Y que vos te deprimas mucho mucho, a pesar de que los dos siguen haciendo lo que tienen que hacer, y le hacen los estudios y escuchan atentamente a las terapeutas.

La depresión no es siempre sinónimo de tirarse en una cama.

A veces andamos deprimidos pero hacemos igual. Hasta que podemos acomodar más o menos las cosas y ahí sí, nos caemos a la mierda.

Les quiero decir que a Lautaro los cambios importantes no se le notaron de inmediato. Es más: todavía faltan cosas muy grandes por resolver. 

Y yo, que soy una desesperanzada crónica, la paso mal.

Es muy difícil ser esperanzado con tanta incertidumbre.

Porque nadie les puede decir qué va a pasar. Nadie les puede adelantar un poquito de futuro. Un poquito de alivio. Y si algún médico o terapeuta comete el error de hacer afirmaciones apenas conocen al chico, es probable que ese no sea el médico o terapeuta indicado. Porque les juro que nadie sabe lo que puede pasar. Para bien o para mal.

Hay que hacer y hacer y agachar el lomo y andar con el pibe a cuestas de acá para allá. Y convertir todo en un acto de fe. Porque certezas, no hay ninguna.

Es probable que ustedes no vuelvan a tener sexo por mucho tiempo. ¿Qué era el placer? Ni idea. 

Es probable que no quieran tampoco hacer planes "para despejarse". Porque perdieron tanto el rumbo que no saben ni lo que les gusta, ni lo que sienten y no toleran a casi nadie.

Es probable que durante mucho tiempo estén enojados. Con todo y con todos. Y entre ustedes. Agárrense fuerte ahora. No es momento de tomar decisiones. Cualquier gran decisión tomada en un momento así es un error. Hay que esperar que baje el agua que los acaba de tapar.

Si tienen otros hijos, traten de armarles planes con gente que los ayude. Amigos, abuelos, vecinos. Porque ustedes tal vez no tengan ganas. Porque acaban de ser consumidos por un agujero negro. Ellos no tienen la culpa y ustedes tampoco pero es lo que hay, así que mejor tratar de que la pasen lo mejor posible.

Es probable que los chicos odien al hermano en cuestión. Y necesario. Ellos también están enojados por todo lo que acaba de pasar y necesitan demostrarlo de alguna forma. Una cagada, pero la verdad es que también es un modo de aprender tempranamente que la vida muchas veces no es justa.

Por favor, no se junten con gente que los maltrate. Aunque sea gente muy cercana. Díganles que tienen turnos médicos o que están tan cansados que necesitan soledad y un baño de inmersión. Y morir. 

No. Mejor eso no se lo digan.

Hace 4 años que parí a Lautaro y todavía a veces quiero morir de lo difícil que es.

Y me sirvió mucho ser esta persona desesperanzada que soy. Porque después de mucho tiempo y cuando ya creí que era mejor abandonar todo, Lautaro empezó a hacer cosas que se supone debía hacer porque las terapias estaban funcionando.

Pero se notan de a poco, ya les digo. Esparcidas. Salpicadas un poco por acá y un poco por allá.

Usen a las terapeutas de confidentes. Úsenlas de colchón.

Y cuando ya estén bien en el fondo y sus hijos empiecen a estar mejor, busquen ayuda para ustedes.

En general sería mejor que fuese al revés pero es probable que no lo hagan. Que primero se ocupen de sus hijos para intentar salvarlos rápido. Total ustedes son sus padres, están enteros y pueden y deben sostenerlo.

Es un error. Pero de nada sirve que se los diga ahora. Ya se van a dar cuenta solos.

A mí también me lo anticiparon y no los escuché. Estaba demasiado ocupada en estar triste y hacer todo lo que había para hacer por Lautaro.



No les estoy diciendo todo esto porque estoy en un lugar diferente del que están ustedes ahora. Sólo que me dieron el diagnóstico hace más de dos años, no la semana pasada.
Tener un hijo con un diagnóstico es algo que no se supera nunca. Se va negociando con la realidad, pero no se supera. Y me importa uno, dos, tres carajos si los psicólogos que no tienen hijos con discapacidad piensan otra cosa.

Yo no estoy en ningún lugar diferente al de ustedes porque no sé si Lautaro va a poder desenvolverse solo cuando sea grande. Si cuando yo me muera va a estar independizado, trabajando y con novia o junto con mi cajón se lo van a llevar a un psiquiátrico.
No lo sé porque nadie lo sabe.

Ustedes saben que no exagero. Porque ustedes en lo único en que piensan ahora es en "¿Qué va a ser de mi hijo cuando yo me muera? ¿Con quién se va a quedar? ¿Quién lo va a cuidar si no se puede cuidar solo?".

Van a vivir con esa incertidumbre siempre o hasta que el niño dé muestras claras de superación. Dentro de unos cuantos años.

No pueden ahora con esto. Olvídense. Son pensamientos que sólo sirven para amargarse. Igual es probable que los mantengan porque yo los sigo teniendo presentes.

Por favor, no le hagan caso a ningún pelotudo que no tenga un hijo con autismo y arranque una conversación con la frase "¡¿Vos sabés lo que tenés que hacer...?!"

Si no tienen ganas de bañarse todos los días no lo hagan. Si no quieren limpiar como limpiaban u ordenaban la casa antes, no lo hagan. 

Si se les va el hambre... bueno.. traten de comer algo. Rétense entre ustedes para despabilarse. 

Traten de continuar con rutinas mínimas de salud. Vos nena hacete los controles anuales ginecológicos igual. Vos nene andá al clínico y que te haga chequeo completo por lo menos 1 vez al año.


Lloren. Grítense. Mándense a la mierda. Y perdónense. Pídanse perdón. Se vienen tiempos difíciles.


¿Lo mejor de todo?

En algún momento van a tocar fondo. Real. Se van hundir. Sus hijos no. Sus hijos van a estar haciendo lo que tienen que hacer con sus fonoaudiólogas, sus psicopedagogas y sus maestras integradoras.

Pero ustedes se van a ir a la mierda. Y está bien. 

Serrat dice "Bienaventurados los que están en el fondo del pozo, porque de ahí en adelante sólo cabe ir mejorando".

Hay un momento en que se llega al fondo del fondo. Y no hay más lugar para bajar.

Es un buen lugar. No para quedarse pero necesario de visitar.


Quédense el tiempo que necesiten.

No se van a quedar ahí toda la vida.


Yo no estoy en ningún lugar diferente al de ustedes. Estoy acá. Recién empezando a respirar un poco. Aunque esta casa siga siendo un caos.

Estoy acá para ustedes porque muchos otros estuvieron para mí cuando necesité ayuda. Y me salvaron.

No somos diferentes.

Sólo les voy ganando en tiempo. 

La vergüenza

2 may. 2017

Crecí en un barrio del conurbano que no tenía nada de extraordinario: un par de escuelas, panadería, kiosko, casas chiquitas viejas y bajas. Mucha gente grande. Pocos autos por la calle; una avenida cerca pero ni siquiera nos llegaba el ruido.
Sin embargo había algo extraño, que me perturbaba, que me daba curiosidad y por sobre todas las cosas miedo. En el barrio había un chico discapacitado.
Yo ni siquiera sabía qué tenía. Le decían El Tonto. Casi no salía de su casa. Sólo sabíamos cosas de él por lo que se comentaba entre las vecinas, lo que a veces contaba su madre.

El Tonto tenía autismo. Eso lo sé hoy, 40 años después.
El Tonto se llama Juan y su mamá se llamaba Luci.

Su madre tenía vergüenza. Eso también lo sé hoy. Y entiendo por qué.
Cuando lo diagnosticaron a Lautaro en lo primero que pensé fue en ese chico de mi infancia. Encerrado, oculto, malogrado por la incapacidad de su familia de poder acceder a tratamientos que los ayudasen y también, atrapados en la ignorancia de la época, que era mucha. Asumo que también a nivel profesional.

Pensé tanto en Juan y lo ví a Lautaro ahí.
Y la imaginé a su mamá. Sola. Sola contra todo y contra todos. Viviendo en una casa con un niño imposible, sin herramientas que la ayudaran a poder vivir mejor. Ni a ella ni a él.

Los ví y nos ví.

Agradecí el recuerdo porque ese recuerdo es el que me impulsa a luchar por otra vida posible. Por otra manera de sostener esta realidad. Tenemos hoy tantas herramientas a la mano para mejorar nuestro destino y el de nuestros hijos.
Me abrazo a ese recuerdo porque ese recuerdo me mantiene alerta.

Yo algunas veces sentí vergüenza. Vergüenza de cómo nos miran a Lautaro y a mí por la calle. Vergüenza porque la gente pregunta por qué es tan grandote y no habla.
Vergüenza porque de pronto estalla en gritos, patadas y lágrimas en medio de la calle y no sé ni qué le pasa ni qué me pasa.
Y me vuelvo a acordar de ella y de él. Y ellos sí que la tuvieron fea.
Entonces vuelvo a mirar a Lautaro y se me va la vergüenza.
Lautaro me enseñó que la única forma de quitarse la vergüenza de encima es enfocarse en cada uno. Que si me detengo mucho en lo que piensan a mi alrededor me pierdo. Que si lo miro a él me encuentro.

Como escribí aquella primera vez  en este mismo blog “Mi niño me ha venido a decir que es tiempo de poner en hechos las palabras. Que no hay más lugar para el encierro, que no hay más sostén para la mentira, que no hay más benevolencia para la crueldad.”

No quiero ningún niño en el mundo encerrado en su casa por ser diferente. No quiero ninguna persona encerrada por no encajar.

No quiero caer en la trampa.

Vergüenza deben sentir los que son capaces de mal. Los que dañan. Los que destruyen. Los que no pueden querer a nadie.

No Lautaro. No Juan. No Luci. No yo.

Tenemos una vida compleja pero somos capaces de amar. No nos vamos a esconder.

Nos tenemos el uno al otro.


Entonces, lo tenemos todo.

Permiso para caer

17 abr. 2017

Muchos profesionales respetables y sólidos, que saben de qué hablan cuando hablan de autismo, apelan a la idea de empoderar a los padres para poder ayudar a sus hijos a transitar su condición neurológica de la manera más provechosa, satisfactoria y evolucionada posible.

Y también empoderar a un padre significa darle herramientas a él mismo para no caer. Para que la situación de estrés, angustia, confusión, frustración, desconsuelo, desorientación, desgano, enojo, cansancio y quesevayatodoalamierda disminuya y puedan ser mejores canales de contención para sus hijos y para ellos mismos.

Los profesionales tienen teorías y son muy válidas y muchísimas veces pueden ponerse en práctica.

Los niños, a su vez, están contenidos por su propio equipo terapéutico: médicos, maestros, sus papás y por la familia que tengan o puedan armar con quienes verdaderamente pueden sumar ayuda para este núcleo enclenque que somos.

Nadie, sin embargo, tiene en cuenta que por más que sepamos qué hacer y cómo hacerlo, que llevemos a nuestros hijos a todas las terapias, que hagamos controles médicos, entendamos lo que vivimos y lo que sucede a nuestro alrededor, cumplamos con todas las exigencias, llevemos témperas al jardín y además respiremos, casi siempre comamos y algunas veces podamos bañarnos, no podemos con todo.

Increíble ¿no?

Los primeros años de crianza son un desafío a veces demasiado abrumador para los padres. Para los padres que tienen hijos neurotípicos o sanos.

Los primeros años y todos los años de crianza de un niño con una condición neurológica compleja o una enfermedad son siempre un desafío abrumador. Y devastador.

"No doy más y basta Lautaro" creo que son las frases que más he repetido en mis 42 años.

Porque seguramente ya lo sospechan: no estábamos preparados para esto.

No teníamos ningún tipo de formación (y aunque la tuviéramos) no hay preparación para un hijo no sano.


No la hay ni la habrá.


Sólo queda la intención diaria de que la vida sea un poco mejor que el día anterior.


"Todo mejora con el tiempo" me dicen las madres de los chicos más grandes. De adolescentes. Y sí, eso espero.


¿Pero cuánto mejora? ¿Qué es mejoría para unos y qué significa para otros? ¿Cuánto mejorará Lautaro?


Hoy quiero hablarles a ustedes: papás y mamás que tanto me acompañan. Papás de mil colores, condiciones, con hijos autistas o con hijos solamente hinchapelotas. O cualquier persona que lea esto y sienta que está en la lona o a punto de caer.

Todo el mundo va a tratar de impedir que se caigan. Que tengan fuerza. Siempre. Todos van a tratar de que ni siquiera se acerquen al abismo. Todos. Sus amigos, los doctores de sus hijos, los terapeutas de sus maridos o esposas, los terapeutas de sus hijos. Los primos de los terapeutas de sus hijos. El encargado del edificio. Su corredor de seguros. El cajero del banco. Los periodistas haciendo notas sobre niños genios.

Todos van a tratar de impedir que finalmente, luego de caminar por el borde, se lancen al vacío y caigan. 


Yo quiero darles permiso. Porque nadie se los va a dar. Porque parece que no se puede. Porque parece que tambalearse continuamente en una línea borrosa, inútil y dispersa es mejor que caer. Porque la gente asegura que sostener lo insostenible es mejor. Porque qué será de la realidad si ustedes se caen y encima no pueden precisar cuándo van a levantarse.


Les pido por favor, por el bien de todos, pero principalmente por el bien de ustedes mismos, que se caigan. YA MISMO. En este momento, suelten. Suelten todo a la mierda y derrúmbense.


Es lo más sano que va a sucederles en medio de sus vidas de locura y desconcierto.


Caer es no estar emocionalmente disponible para nadie. El tiempo que les lleve. El tiempo que necesiten.

Da miedo, porque es más difícil dejarse caer que levantarse. Se los juro.


Yo estuve haciendo equilibrio durante mucho tiempo. Y me solté. Me solté porque tenía que caer.


Cuidado: no hay que caerse para volver con más fuerza. Hay que caerse porque caer es un síntoma de salud. Y alguien debe dar señales de salud en medio de una familia desestructurada y estresada.


No importa cuando vuelvan. Si no se caen no se van a levantar nunca


Caigan. Caigan todo lo que puedan. No pasa nada. Caigan antes de que sus cuerpos enfermen. Caigan antes de que sea tarde. Si no lo hacen, nunca van a a salir de esto con algo bueno entre sus manos.


Adelante. Acá los espero. Yo estoy caída y aquí me ven. Sigo respirando. Sólo me respeto más y no me dejo tironear por nadie.


No se pongan más excusas. Cuando es momento de caer hay que caer.


El mundo debe esperar.

Tengo autismo y sé cómo usarlo

31 mar. 2017

Stella Young era australiana. Periodista y comediante. Y también una gran activista por los derechos de las personas con discapacidad.
Nació en 1982 con un desorden genético llamado Osteogenesis Imperfecta. Usaba silla de ruedas.

En una charla TEDEx llamada "No soy tu inspiración, muchas gracias" hizo alusión a un tema que pocas veces he encontrado entre las personas que hablan de discapacidad. Y que me identifica por completo. Por supuesto, Stella lo puede explicar mucho mejor que yo:

"Estamos acostumbrados a que las personas con discapacidad sean vistas como fuente de inspiración. No somos personas reales. Estamos acá para inspirar. Bueno, lamento desilusionarlos.
No estamos aquí para inspirar. Yo estoy en este lugar para decirles que nos han mentido.
Nos han hecho creer que ser discapacitado es algo malo y que la discapacidad te convierte en alguien excepcional.
Se cosifica un grupo de personas en beneficio de otras: En este caso, cosificamos a la gente con discapacidad en beneficio de la gente sin discapacidad.
El propósito es que la gente sin discapacidad piense “Bueno… no importa cuán mala sea mi vida… podría ser peor. Yo podría ser esa persona.

Es cierto que algunas cosas son más difíciles para la gente con discapacidad. Pero lo que ustedes creen que nosotros superamos no son las cosas que superamos. No son los obstáculos que ustedes imaginan.
Cuando ustedes ven una publicidad en donde alguien con discapacidad parece estar haciendo algo extraordinario, sólo están viendo a alguien que está usando su cuerpo en todo su potencial.
No es justo cosificarlos.
Cuando alguien me dice “te admiro, admiro tu fortaleza” entiendo lo que quieren decir. Lo dicen como un halago. Pero sólo lo hacen porque creyeron la mentira de que la discapacidad te vuelve alguien excepcional. Y la verdad es que no lo hace. La discapacidad no hace eso.
Yo creo que esta mentira que se ha instalado sobre la discapacidad es la mayor injusticia.
Hace que la vida sea más difícil para nosotros.

Yo quiero vivir en un mundo en donde la discapacidad no sea una excepción, sino la norma.
Quiero vivir en un mundo donde una chica de 15 años que mira la tele en su habitación no sea considerada extraordinaria sólo porque lo hace en silla de ruedas.
Quiero vivir en un mundo en donde no tengamos expectativas tan bajas con respecto a las personas con discapacidad.
Que no los felicitemos por levantarse en la mañana y recordar su propio nombre.
Quiero vivir en un mundo en donde un chico que tiene una maestra que usa silla de ruedas no se sorprenda por eso.
La discapacidad no te hace extraordinario, pero preguntarte a vos mismo cuánto sabés de discapacidad sí lo hace."


Mi realidad y la de Lautaro se asemejan muchísimo a las ideas de Stella. Soy permanentemente felicitada por cosas que hago aunque no tenga más remedio que hacerlas. Y Lautaro es considerado una especie de ser angelado capaz de cosas extraordinarias, aunque no logra ni siquiera alcanzar a hacer las ordinarias.


Es por eso que una tarde, en un ida y vuelta de chat con Seelvana, ella propuso: "Pensate una frase positiva, informativa y piola sobre el autismo y yo te hago la gráfica. Y con eso podés hacer unas remeras".

Seelvana es una ilustradora y artista puntaltense, con una intención positiva permanente, a la que le encanta sumarse a lo que ella denomina causas nobles. Y lo hace porque sí. Para llenar de cosas buenas el mundo.

Y lo logra.


Así que pensé una frase y Seel hizo el resto. Luego, una amiga que hace remeras, nos hizo las remeras a Lautito y a mí.


"Tengo Autismo y sé cómo usarlo"


Seelvana donó su trabajo gráfico y queremos que todas aquellas personas que quieran hacerse remeras, calcos o simplemente imprimirlo y tenerlo en casa, puedan hacerlo.

Tener presentes ciertas frases o palabras nos ayudan muchas veces a recordar dónde estamos. Cuán lejos llegamos. Que no estamos solos. Que hay alguien que también está tratando de usar a su favor una situación difícil de transitar.


Este regalo pueden descargarlo haciendo click aquí









¿Cuál es el propósito de esto?

Pensar.

Pensar, así como lo hizo Stella, sobre qué imagen interna tenemos de nosotros mismos y del otro.

Pensar en qué cosas tenemos en contra y cómo hacer para usarlas a nuestro favor.

Pensar en qué nos sucede cuando nos enfrentamos a algo muy diferente. A algo con lo que no sabemos lidiar. Cómo acercarnos, cómo abordarlo o resolverlo.

Pensar en que el mundo sería un lugar mucho más genial si no tuviéramos que utilizar las dificultades de los otros para sentirnos mejor con nosotros mismos.

Tengo un deseo, a propósito de un nuevo Día de Concientización sobre el Autismo. Es un deseo más global, que trasciende cualquier condición neurológica, cualquier discapacidad, cualquier dificultad.


Deseo que cada uno de nosotros pueda tener la fortaleza de compararse sólo consigo mismo y a partir de ahí modificar aquello que no quiere más para su vida.

Deseo que el sufrimiento del otro no nos sirva como inspiración. No está bueno. De verdad ¿Se pueden dar cuenta?

Deseo que cada uno de nosotros sea la mejor versión de sí mismo.


Sin mirar para el costado. Sin mirar desde arriba. Sin mirar desde abajo.


El deseo es poderoso.


Que el deseo nos convoque y nos una :)















Eduardo

22 mar. 2017

El primer día de clases de Lautaro fuimos los tres. Edu se pidió el día en el trabajo. Quería estar ahí. Con la primera puesta de delantal. El  primer quilombo de padres abuelos tíos todos juntos en un aula mínima y ruidosa.

Por algún motivo quedamos separados. Yo me senté en un rincón y Edu parado cerca de la puerta, monitoreando también a Lautaro que no dejó de moverse un minuto mientras la maestra hablaba y sonreía.

De pronto, casi media hora después de haber entrado al aula, Eduardo comienza a hacerme gestos de "vamos, vamos a casa ya".

Asumí que era por Lautaro, que es tan inquieto y por momentos pisaba a todos los chicos que estaban sentaditos sobre una manta.

Me levanté, saludamos a la maestra y nos fuimos.

Esa noche Eduardo me dijo que estaba en shock. Que no había podido soportar la diferencia de Lautaro con los chicos de su edad.

"Ni siquiera está en otro mundo, está como en otra dimensión"

Bueno, sí.

¿Es posible que tres años más tarde de saber efectivamente que Lautaro es muy diferente al resto, Eduardo caiga justo ahora?

¿Tres años más tarde? ¿Cuando Lautaro está a nada de cumplir 4?


Le dije "Bienvenido a nuestro mundo. Lautaro y yo hace años que vivimos en él"


Pero no quise lastimarlo con el comentario. Sólo señalarle que por fin había llegado.

En casa hablamos de autismo todo el día. Es imposible no hacerlo. Lautaro es imposible de soslayar. Todas nuestras acciones están orientadas a controlarlo, calmarlo, regularlo, llevarlo a las terapias y aplicarlas a la vez, ordenar sus rutinas, padecer sus conflictos con el mundo que lo rodea y además lidiar con nosotros mismos.

¿O alguien en algún momento cree que Eduardo y yo nacimos preparados para esto?

Nadie sabe cómo ser padre. Y les juro que nadie sabe cómo ser padre de alguien que no cumple con ninguna regla. Que no acata ninguna orden, con quien es casi imposible negociar, hacerse entender y entender a la vez.

No hago más que leer artículos de médicos diciendo que los padres somos el principal elemento terapéutico y vincular de nuestros hijos con autismo.

Somos quienes más tiempo pasamos con él, quienes más los conocemos y quienes tenemos que aplicar permanentemente los mecanismos aprendidos en las terapias para que la casa mínimamente funcione. Y nosotros en ella.

No pueden darse una idea la cantidad de veces que fracasamos por día. O por hora.

Y no es falta de voluntad.

Es que por más esfuerzo que hagamos, terminamos perdiéndonos en este mar de confusión, dolor y desesperación que es vivir con alguien con autismo.

Y además... estamos nosotros. Los individuos adultos. Con todas nuestras limitaciones. Las previas a la aparición de este hijo, las posteriores.

El cansancio. La tristeza. El hartazgo. Las ganas de desaparecer. De esfumarse. De no existir.


Hay un capítulo que todos se están perdiendo en esta novela: los protagonistas del medio.

Esos que están entre la espada científica y el paciente.

Nosotros.

Los que no sabemos de qué disfrazarnos. Los que no tenemos elección. Los que tenemos que hacer igual, como nos salga, algo que no sabemos cómo abordar.

Nadie se da cuenta que además, tenemos que lidiar con nosotros mismos. Que tal vez tengamos pocas cosas resueltas, poca disponibilidad emocional. Poca energía vital. O sólo pocas ganas.



Muchas veces me he encontrado con alguien diciéndome "vos tenés que".

Momentito todos.

Yo no tengo qué nada.



© La Aventura Diferente Maira Gall.