Los chicos diferentes

25 ene. 2016

Querido hijo:

En la última visita al neurólogo tuvimos buenas noticias: él considera que ya podés ir al jardín de infantes. Fue un poco difícil persuadir a Nora, la terapeuta que está a cargo de todo tu tratamiento. Para ella es mejor esperar hasta el año que viene. Entonces decidimos tomar un atajo que dejara a todos contentos: te vamos a buscar un colegio que te permita ingresar en agosto.

Para ese entonces ya vas a tener 3 años y por lo menos 7 meses de tratamiento terapéutico encima, así que todos asumimos que vas a andar muy bien.

Vas a tener una maestra para vos solo. No sabemos todavía su nombre pero sí su cargo: a estas maestras se las denomina integradoras.

Es probable que haya 2 maestras más en el aula. Pero esas maestras son más globales. Están para vos y para todo el resto. Pero las tres maestras son responsables por todos los chicos. Podés acudir a cualquiera de las tres en caso de necesitarlo. Y es probable que la mayoría de las veces sepan qué hacer.

Yo te voy a llevar al jardín. Vas a ir sólo una hora, un par de veces por semana. Al principio voy a estar en el aula con vos, pero de a poco me voy a quedar menos y un buen día sólo voy a dejarte y buscarte a la salida. Tengo cosas que hacer sola y vos tenés cosas que hacer acompañado por otra gente.

Te estoy haciendo toda esta introducción para llegar finalmente a lo más importante: en el jardín hay chicos.

Cualquiera sea el aula que te toque en suerte, es muy seguro que va a estar llena de chicos. Pero eso no es lo más importante. Lo que yo quiero anticiparte para que después no sea una sorpresa, es que el 90 por ciento de los chicos con los que vas a compartir el aula son muy diferentes a vos. Pero muy diferentes. Se llaman chicos sanos.

Estos chicos no sólo son mayoría en el jardín. Son mayoría en el supermercado, en los clubes. Hay familias enteras que sólo tienen chicos sanos.

Su comportamiento te va a parecer extraño al principio: hacen todo al revés de como lo hacés vos. Pero no te preocupes, porque a medida que el tiempo pase y comiences a entender por qué actúan como actúan, los vas a aceptar y te va a resultar de lo más natural estar con ellos.

Estos chicos vienen en todos los tamaños y colores. Todos van a ser más chiquitos que vos y no vas a sentirte extraño porque todos van a usar pañales, como vos. Así que no te preocupes por eso. Si todos usamos pañales, los pañales pasan a ser algo frecuente y a nadie le llama la atención.

Sí va a sorprenderte la forma en que se relacionan con los juguetes: suelen usarlos de otra manera. Es decir... van a agarrar unos bloques y los van a apilar, por ejemplo. O van a agarrar un camión y lo van a hacer rodar.  No pasa nada, es natural.

Otra cosa que seguramente harán es tocarte o abrazarte. Sé que es muy difícil para vos, pero lo hacen como muestra de cariño. A los humanos nos gusta darnos cariño. Si te resulta muy amenazante, lo único que tenés que hacer es apartarte un poco. Algún día podrás aceptar que estos chicos o cualquier otro chico se te acerque sin considerarlo una agresión.

¡Ah! Bueno... estos chicos hablan. Sí, ya sé. ¿Qué le vas a hacer? Todos ellos hablan. Algunos dirán más o menos palabras que otros, pero todos todos hablan. Y comen. Seguro que comen lo que la maestra les da en el aula o lo que traen en la mochila. Entiendo que a esta altura te resulta impensada la idea de pasar tiempo con gente así, pero te vuelvo a decir: después de un tiempo, si les tenés un poco de paciencia, vas a ver que son amigables y amorosos.

Si hay algo malo para decir de ellos es que son un poquito bruscos y que suelen hacer berrinches. Se frustran por algo, o por todo, y patalean, corren, se tiran al piso, gritan o lloran. O todo junto.

Es cierto.. esto puede llegar a asustarte, pero la verdad es que a los chicos sanos también les cuesta crecer. Ser chico no es fácil, ser hijo no es fácil y ser padre ni te cuento. Lo más importante es que no pierdas el foco: si bien son diferentes, es tu deber aceptarlos como son. Ellos tienen cosas difíciles con las que lidiar y muchas veces no tienen herramientas para transitar los cambios. Algunos de ellos tal vez estén tristes porque su mamá y su papá no viven más juntos. A algún otro se le habrá muerto un abuelito. Otros tendrán un hermanito recién nacido. Todas tragedias sin remedio. Pero ellos también irán develando sus propios misterios con el tiempo y a medida que avance el año y la vida, estarán mejor.

De todos modos, dejame decirte que hay algo que realmente puede hacer la diferencia: no los juzgues. Ni los apartes. Ni los ignores. Ni los aísles.

No hay nada más desolador para una persona que está en problemas que ser eliminado. Desechado. No hay nada más oscuro para alguien que ser rechazado por actuar diferente. Y creeme, por más rarísimos que estos chicos te parezcan, la verdad, es que en el fondo sólo están tratando de aprender a vivir. Igual que vos. Igual que yo.

Otra cosa: estos chicos sanos, por muy diferentes que sean, tienen los mismos derechos que todos los chicos. Es decir, tienen los mismos derechos que vos.  Ojito con eso.  Que no se te olvide.

Por último: lo más importante. Podés obviar todo el palabrerío anterior y sólo hacer caso a esto: cuando empecé este relato te decía que te ibas a encontrar con una mayoría de chicos sanos y diferentes a vos. Y esto es cierto. Pero no te conté que en el aula también va a haber un chico o una nena igual a vos. Con su maestra integradora. Este niño va a compartir con vos muchas similitudes: no va a saber para qué sirven los juguetes, no va a hablar. No va a comer nada. Bueno, vos ya sabés.

Entiendo, porque no soy tonta, que tu primer impulso va a ser acercarte a este chico. Y quedarte sólo al lado de él.

A todos nos pasa. Solemos hacer migas primero con quienes nos es más sencillo. Con aquellas personas a las que no tenemos que explicarles demasiado. Con esos que decimos "somos el uno para el otro".

No te voy a prohibir que lo hagas. De hecho, sería una alegría que fuesen amigos, claro.

Pero escuchame bien: tu vida realmente va a ser increíble si te corrés un poco de ese lugar y tratás de entrar en el otro mundo. En el mundo de los diferentes.

Tienen tanto que enseñarse los unos a los otros. Te lo juro. No vas a poder creerlo. Los chicos diferentes rozan la maravilla. Igual que vos. En eso son iguales.

Vas a ver que usan la imaginación sin reparo, que son espontáneos, audaces. Acercate a ellos. Disfrutalos.

Hijo: lo más importante en esta vida es perderse en la maravilla de lo distinto.


Eso es todo por hoy.

Te ama.

Mamá.

39 comentarios:

  1. Acabo de descubrir esta historia de la mano de 6... Emoción y admiración total hacia ustedes. Besos para los 3.

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  2. Hermoso como siempre.. no puedo dejar de llorar...va a poder! Claro q si!!!

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  4. Hola Cintia,
    Ojalá pasen muchas personas a leerte. Aprenderían muchísimo acerca de empatía.
    ...y quién te dice, a lo mejor, se motivan para ejercitarla y mejorarla : )
    Beso grande!

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  5. La enseñanza del respeto por alguien distinto, no importa qué, de curiosidad pase a acompañar a relacionarse para integrar, eso.... También se enseña en el hogar, es necesario que cada casa sepa que cualquiera puede correr del lugar que ocupa en cualquier momento y encontrarse viviendo una historia igual al prójimo. Será un camino de manos que contengan, ojalá aprendamos que nuestro mundo puede ser mucho más lindo si vivimos dar amor!! Mucha suerte a los tres!💖

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  6. La enseñanza del respeto por alguien distinto, no importa qué, de curiosidad pase a acompañar a relacionarse para integrar, eso.... También se enseña en el hogar, es necesario que cada casa sepa que cualquiera puede correr del lugar que ocupa en cualquier momento y encontrarse viviendo una historia igual al prójimo. Será un camino de manos que contengan, ojalá aprendamos que nuestro mundo puede ser mucho más lindo si vivimos dar amor!! Mucha suerte a los tres!💖

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    1. Muchas gracias por sumar tus manos! Gracias por leer :)

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  7. Tercera vez que quiero escribir, y se me borra todo. Hola Cintia! Básicamente te quería decir, como mama de Valentino de 13 años con síndrome de noonan, que Lautaro no podría haber tenido mejor mamá que vos. Muchos días vas a estar derrotada por momentos, pero sale, seguí. El te va a dar las fuerzas necesarias, ellos nos cargan como la batería del celu. Quizás tarde algún tiempo... Pero como atea que soy yo... De alguna forma, vas a agradecer de acuerdo a tu creencia. O como yo... Que creo que algo o alguien me mando a ser la mama de Valen. Se puede encontrar siempre una razón hermosa para seguir haciendo todo y mas por un hijo. Así que no bajes nunca los brazos. Y no te voy a mentir, va a haber muchos días bajón... Pero muchos mas lindos, siempre!!!! Permitime mandarte un abrazo de oso sin conocerte, para vos y tu niño!

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  9. Perdón por no haber firmado, te saluda Milagros, la mama de Valen y Francisco.

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    1. Gracias Milagros!!!!! Gracias gracias gracias por leer y por el abrazo. Y muchos besos a vos y a tus niños! Quedemos conectadas :)

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  10. Inmensa gratitud con el Universo por traer mamás como vos, que sabe sacarle provecho a la situación, desde Ecuador un abrazo inmenso de esos rompe huesto, se que muchas veces lo necesitamos, quiero decirte que este camino se lo ve más fácil asi, simple y como tú

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    1. Gratitud al universo, además, por encontrar a cada momento gente de todos lados saludando, leyendo y mandando buena energía. Así hacemos la diferencia. Besos!!!

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  11. Saludos desde Chile Cintia tuve las mismas dudas al comienzo con mi hija Millantu pero es una hermosa etapa para ellos asi que no lo dejes jamas no disfrutar o no ser parte de eso siempre siempre haz caso a lo que dice tu intuicion como mama. Abrazos fraternos

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    1. Hola! Estoy en eso... Definitivamente ya estoy en otra etapa, pasado el shock del diagnóstico. Mil gracias por tus abrazos y van los míos para allá :)

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  12. Gracias por tus relatos, por tu corazón y tu gran sabiduría y tu hermosa manera de escribir. Abrazo grande y un buen 2016!

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    1. ¡Hola Flor! Mil gracias por los buenos deseos :) Que sea un buen año también para vos!

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  13. Hola Cintia,

    Te felicito por este espacio que me ha hecho sentir acompañada, mi aventura es diferente al igual que la tuya. En mi caso, donde nosotros vivimos el sistema de educación pública permite incluir a los niños desde los tres años de edad a la escuela, un año antes de la edad para niños sin patología. La experiencia de la escuela ha sido muy positiva, es como todo hay días buenos y malos pero en general hay cambio.

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  14. http://www.bbc.com/mundo/noticias/2016/02/160122_salud_nino_autista_lb

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  15. Hola Cintia! Una amiga me acaba de mencionar tu blog hace 10' y es como una serie favorita que queres seguir viendo capítulos. Por ahora leí unos pocos artículos y este es mi favorito. Te cuento que soy mamá de Julieta e Isabel. Isa también fue diagnosticada con TEA a los dos años. Hoy tiene 3, casi 4, y los avances fueron impresionantes.
    Sé que el espectro es amplísimo y como bien decís no hay casos iguales. Pero quiero que sepas que además de sus muchas terapias, el jardín fue fundamental para seguir avanzando. A propósito, apenas arrancó sala de 3 decidí hacerle una carta a los papás de los compañeritos del jardín para contarles acerca de Isa y su diagnóstico. Creo que la ignorancia es peligrosa y por eso me pareció importante informar desde mi humilde lugar. (Ayer justamente la publiqué en mi Face de manera pública por si querés chusmearla)
    No puedo explicarte lo bien que nos hizo esa carta. A mí también me hizo bien porque recibí muchas muestras de apoyo y cariño por parte de los padres.
    Por eso cuando empiece Lautaro el jardín, ojalá no dudes en dar a conocer tu blog en el cole.

    Por último te cuento que Isa también tuvo un compañero en la misma sala con el mismo diagnóstico. Pone la piel de gallina ver la conexión entre ellos sin siquiera decirse una palabra.

    Te mando un abrazo fuerte fuerte.

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    1. Gran idea darles a leer el blog a los padres del jardín! Gracias! Te abrazo muy muy fuerte también!

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  16. Hola. Me encantó tu texto y el juego de los raros. Nuestra normalidad es de tres. Nuestros tres hijos están dentro del espectro autista: 15 años, 13 y 11. No me imagino ser padre de niños "normales". Los normales son raaaaros. Nuestra hija de quince (aspy) para su cumple eligió un viaje: ¿A Disney?... Nooo. A Iberá para ver serpientes y yacarés. En fin. Los "normales" piden excentricidades, vestidos y fiestas caras, no como Brisa :)
    Te pido autorización para reproducir tu texto en mi blog. autismo sudaca
    Abrazote.
    Nacho

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    1. Hola Nacho!!!! Sí, claro. Podés citar mi blog donde quieras. Muchas gracias por leer y muchos besos a los tres niños :))))))))))))

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  17. Hola! Leí la nota desde Autismo sudaka. Me gustó el juego de que la "normalidad (o la rareza) depende es una cosa o la otra, según quien la mire. Lo único que me hizo ruido, fue el término "sanos", porque deja entrever como que un niño TEA no lo es, lo cual no considero correcto... No es un planteo de que me ofende ni nada eh! (hay mucha susceptibilidad con los términos), simplemente, técnicamente el Autismo es un trastorno, y no una enfermedad.
    Saludos.
    Ana, mamá de Ciro (madre e hijo dentro del espectro, y si, en casa los neurotípicos son los raros, jeje)

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    1. ¡Hola Ana! Qué gusto que me escribieras :)))))))

      La verdad, el tema de salud o enfermedad es UN TEMÓN.

      Yo entiendo y comparto (y explico) siempre que Lautaro tiene determinada Condición neurológica y que no es una patología. Y mucha gente también lo sabe y muchísima no. Y también hago la diferenciación entre los neurotípicos y quienes no lo son.

      Pero la verdad, desde el fondo de mi corazón, siempre me resultó un pomo acotada el binomio enfermedad/salud. Porque no es cierto que la salud es sólo ausencia de enfermedad. Digo.. en la vida real no lo es.

      Mucha gente no está enferma y no está realmente sana. O viceversa.

      Qué se yo. Es un tema que da para mucho y me viene genialísimo tu comentario porque voy a hacer un posteo al respecto en el blog. Me parece que es súper enriquecedor el debate y lo que cada uno puede aportar.

      Yo sé que Lautaro no está enfermo. Pero también creo que su retraso madurativo y sus limitaciones están lejos de acercarlo a alguien saludable.

      Un niño que tiene diagnóstico (alguien sano no tiene diagnóstico de nada), que a sus tres años no ha pisado jamás una plaza porque no puede tolerar arena, niños, espacios abiertos, no sabe para qué sirven los juegos, no puede salirse de a upa de su mamá, etc.
      O un niño que no reconoce a ninguna de las personas que lo rodean como cercanas. Ni siquiera puede tolerar que se le acerque o lo toque el papá.
      Que sólo toma leche maternizada y agua desde que nació y jamás le hemos podido meter en la boca o acercar siquiera otro alimento.
      Que no duerme saludablemente (a veces sólo 6 horas en 48 hs).

      En fin.. podría estar así toda la tarde y no te diría nada que vos no sepas.

      Pero no sabés cuánto te agradezco el comentario... Cuánto me alegra que pasaras por el blog y que quisieras dejarme el comentario...

      Te mando un beso y otro para tu niño :))))))))))))))

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  18. Hola, he leído tu blog y me encanta encontrar una madre con los pies en la tierra y el corazón bien plantado donde debe estar. Además de mostrar lo que verdaderamente se vive en una situación así.
    Desde hace un tiempo veo que hay rondando por la red videos de niños con TEA a los que muestran como: genios de algún arte, que se comunican a todos niveles, que superan en inteligencia a niños más grandes que ellos y que son súper afectivos con todo el mundo.
    Es una forma completamente errada de mostrar este terrible trastorno, y me indigna. Desinforman, dan falsas esperanzas y juegan con la credulidad y muchas veces el bolsillo de la gente.
    Es como decir que la gente que tenemos C.I. ( Cistítis intersticial) vamos "seguido" al baño.
    Así que, bravo por tí, en serio. Sé lo que es el sufrimiento y veo que lo afrontas como las personas normales( no como en las películas de Hollywood, donde todas las madres son unas heroínas de cojones) lo afrontamos, a veces bien, otras mal, otras nos rompemos.
    Te deseo suerte y coraje, deseo que encuentres cada día, todos los días, un poquito de apoyo de tu entorno. Te deseo lo mejor.

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    1. Querida Constanza, estoy con vos. Principalmente porque como pasa en tantos otros casos, idealizar un trastorno o una enfermedad, promueve el alejamiento, más que el acercamiento. Y también es una manera elegante de "deshacerse del tema", de no tener que lidiar con él.
      Justamente estoy escribiendo un posteo específico sobre esto. Muchísimas gracias por estar y por leer. Te abrazo fuerte.

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  19. Hola. De casualidad llegué hasta vos. Debe ser la tercera vez que leo un blog, la primera vez que escribo. Voy a probar si puedo enviar mi comentario, antes de explayarme.

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  20. Uy! Parece que sí :) Quería decirte que admiro tu fuerza, y me alegro que vos y tu hijo puedan contar con ella porque es largo el camino por recorrer. Siempre traten de ser felices, eso sólo lo digo de corazón.
    Quería comentarte que no creo que "sano" sea la mejor manera de diferenciar a Lautaro de otros niños más comunes. Cuando ya tenía resuelto escribirte esto, vi que alguien más te hizo el comentario y tu respuesta y está muy bien. Pero igual quiero darte mi perspectiva. Yo soy profe de educación especial, así que nuestras experiencias son muy diferentes. Tuve muchos alumnos enfermos, algunos con conductas corrientes, pero la enfermedad, la representación que yo tengo de la enfermedad en la infancia, es mucho peor que la discapacidad. Entiendo tu perspectiva, pero no te parece mejor hablar de chicos comunes y chicos fuera de lo común? Porque hay discapacidades que cursan con problemas de salud muy muy graves, y problemas de salud muy muy graves sin discapacidad. Y que terminan muy mal.
    Bueno... nada más quería darte mi perspectiva. Quién dice que es sano y qué no. Si los otros chicos del jardín lo son o no... Supongo que cada uno tiene una representación personal para cada palabra. Adelante! A disfrutar juntos de la vida!

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    1. Hola Paula!
      Es medio difícil el tema de las vivencias de lo que es sano o no, lo que es común o no lo es, lo normal, lo no normal... qué se yo. Es muy subjetiva.
      Lautaro muchas veces 2 o 3 días seguidos no duerme más de 4 horas en total. A veces ni siquiera seguidas. Este severísimo trastorno del sueño que trae su condición neurológica lo hace estar pésimo. Y a mí me suma al estrés que vivo desde que nació ataques de pánico, contracturas, estoy muy deprimida. Mi marido está igual. Entonces como explicaba antes.. yo entiendo que esta neurodiversidad no es una enfermedad, pero para mi en general el concepto global de salud no es sólo no estar enfermo. Sino estar saludable. Ser saludable.
      De todos modos me encanta lo que me decís y tu perspectiva es súper acertada también. Te agradezco que pasaras por el blog y te mando un abrazo muy muy fuerte :)

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