Eduardo

22 mar. 2017

El primer día de clases de Lautaro fuimos los tres. Edu se pidió el día en el trabajo. Quería estar ahí. Con la primera puesta de delantal. El  primer quilombo de padres abuelos tíos todos juntos en un aula mínima y ruidosa.

Por algún motivo quedamos separados. Yo me senté en un rincón y Edu parado cerca de la puerta, monitoreando también a Lautaro que no dejó de moverse un minuto mientras la maestra hablaba y sonreía.

De pronto, casi media hora después de haber entrado al aula, Eduardo comienza a hacerme gestos de "vamos, vamos a casa ya".

Asumí que era por Lautaro, que es tan inquieto y por momentos pisaba a todos los chicos que estaban sentaditos sobre una manta.

Me levanté, saludamos a la maestra y nos fuimos.

Esa noche Eduardo me dijo que estaba en shock. Que no había podido soportar la diferencia de Lautaro con los chicos de su edad.

"Ni siquiera está en otro mundo, está como en otra dimensión"

Bueno, sí.

¿Es posible que tres años más tarde de saber efectivamente que Lautaro es muy diferente al resto, Eduardo caiga justo ahora?

¿Tres años más tarde? ¿Cuando Lautaro está a nada de cumplir 4?


Le dije "Bienvenido a nuestro mundo. Lautaro y yo hace años que vivimos en él"


Pero no quise lastimarlo con el comentario. Sólo señalarle que por fin había llegado.

En casa hablamos de autismo todo el día. Es imposible no hacerlo. Lautaro es imposible de soslayar. Todas nuestras acciones están orientadas a controlarlo, calmarlo, regularlo, llevarlo a las terapias y aplicarlas a la vez, ordenar sus rutinas, padecer sus conflictos con el mundo que lo rodea y además lidiar con nosotros mismos.

¿O alguien en algún momento cree que Eduardo y yo nacimos preparados para esto?

Nadie sabe cómo ser padre. Y les juro que nadie sabe cómo ser padre de alguien que no cumple con ninguna regla. Que no acata ninguna orden, con quien es casi imposible negociar, hacerse entender y entender a la vez.

No hago más que leer artículos de médicos diciendo que los padres somos el principal elemento terapéutico y vincular de nuestros hijos con autismo.

Somos quienes más tiempo pasamos con él, quienes más los conocemos y quienes tenemos que aplicar permanentemente los mecanismos aprendidos en las terapias para que la casa mínimamente funcione. Y nosotros en ella.

No pueden darse una idea la cantidad de veces que fracasamos por día. O por hora.

Y no es falta de voluntad.

Es que por más esfuerzo que hagamos, terminamos perdiéndonos en este mar de confusión, dolor y desesperación que es vivir con alguien con autismo.

Y además... estamos nosotros. Los individuos adultos. Con todas nuestras limitaciones. Las previas a la aparición de este hijo, las posteriores.

El cansancio. La tristeza. El hartazgo. Las ganas de desaparecer. De esfumarse. De no existir.


Hay un capítulo que todos se están perdiendo en esta novela: los protagonistas del medio.

Esos que están entre la espada científica y el paciente.

Nosotros.

Los que no sabemos de qué disfrazarnos. Los que no tenemos elección. Los que tenemos que hacer igual, como nos salga, algo que no sabemos cómo abordar.

Nadie se da cuenta que además, tenemos que lidiar con nosotros mismos. Que tal vez tengamos pocas cosas resueltas, poca disponibilidad emocional. Poca energía vital. O sólo pocas ganas.



Muchas veces me he encontrado con alguien diciéndome "vos tenés que".

Momentito todos.

Yo no tengo qué nada.



16 comentarios:

  1. Ser padre es sentir que todo el tiempo te piden respuestas y vos solo tenés preguntas. Y con el diagnóstico de Lautito "el mundo" te pide más. Carne viva, amiga. Escribís y me dejás a mi ahí entendiendo lo q vivís cada día.

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  2. Lo entiendo a Eduardo, a mi me paso lo mismo y pasa cuando veo las chicas de la edad de Juli es asi...y es dolor siempre , no tiene que ver con aceptar la discapacidad , es tristeza...

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    1. Es durísimo. Duro y cruel. Terrible. Lo sé.

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  3. El lunes Laura tenía que llevar al jardín una máscara de cartón de algún animal. Pablo le hizo una mariposa hermosa. Esa mañana en el jardín todos los padres y madres que fueron estaban sacandoles fotos a los chicos con sus máscaras puestas. Yo estaba con la mochila de Laura en un brazo, con la mía en el otro, con la cámara de fotos en una mano y la máscara en otra. Traté de ponersela para sacarle una foto. Empezó a gritar y llorar. Yo miraba a los otros nenes, la miraba a ella, y quería llorar yo. Cuando salimos del jardín yo estaba tan angustiada que hasta me dolía el pecho. Y no es que no caí antes que mi hija tiene autismo. Es que no siempre podés ser fuerte. Yo me canso de ser fuerte todo el tiempo. Y vas acumulando toda esa tensión, y por ahí lo que te hace quebrar es una pavada, pero es por la acumulación de todo lo anterior.

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    1. Obvio. Vamos pudiendo de a poco. A veces no podemos nada. Tranquila. Te abrazo.

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  4. En estos días estaba acordándome de tu nene y pensando cómo habría empezado el jardín... Me quedé pensando que a los papás que no tenemos hijos con autismo también nos pasa de comparar a nuestros chicos con los otros, especialmente cuando son chiquitos, y también nos angustiamos cuando no hacen lo que se supone que "deberían hacer"... En el jardín especialmente aparece la competencia entre madres, eso de "mi nene es el mejor". Boludeces que se me ocurrieron, nomás. Beso!!!!

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    1. Beso Ire. Cada uno con su historia. Gracias por leer siempre.

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  5. Cintia, que real todo lo que contás. Me gustaría compartirlo en un blog que tengo sobre mi hermana con Síndrome de Down donde publico cosas de todo tipo referentes a la discapacidad.Gracias por tus palabras.

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    1. Como te dije antes, adelante. Está para compartir. Estamos para compartirnos y aprender entre todos. Un beso.

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  6. No sabes como lo entiendo.... yo por un par de anios deje de ir a los eventos/actos del cole de Tomas, porque verlo me achuchaba el corazon... sigue pasando, pero ahora (despues de casi nueve anios en este bote) de a poco puedo concentrarme solamente en el y ver sus exitos, con respecto a si mismo... igual siempre te sale la comparacion, especialmente cuando tenes mas hijos....
    Les mando un fuertisisismo abrazo desde el norte. Mariana

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    1. Besos, amorosa. Es duro de ver y vivir. Recontra.

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  7. y si... les cae la ficha más tarde.
    Duele en todos los momentos, temprano o tarde, cuando la realidad te cachetea y la comparación es inevitable. Pero "vos tenés que" respirar y ponerte doble capa de vaselina. Que todo resbale, que los demás reboten. Que nada ni nadie te diga qué hacer ni cuando ni como si vos no pediste consejo.
    El PEC funciona. Sigan trabajando. Los resultados llegan.
    Beso grande

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    1. Si, Mai. El Pec Re funciona. Gracias. De veras. Sí. Es cíclico... viste? Vas y venís con la aceptación, la realidad, lo que podés o no ver o soportar. Muchos besos.

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